15 juni 2021.
Nieuw onderzoek om verbanden tussen chronische aandoeningen te beoordelen
Jaime Seltzer, directeur van wetenschappelijke en medische hulpverlening van #MEAction, heeft het de laatste tijd behoorlijk druk gehad. Deze week verscheen ze in een panel tijdens het webinar over langdurige COVID van de Wereldgezondheidsorganisatie, samen met niemand minder dan de vooraanstaande en altijd sympathieke professor Sir Simon Wessely. Seltzer is ook zojuist benoemd tot lid van de Onafhankelijke Adviesgroep voor Cochranes nieuwe review over oefentherapie. En onlangs lanceerde ze, in samenwerking met Dr. Mady Hornig, een epidemioloog aan Columbia University, het Chronic Illness Survey Adventure (Symptom Cluster Characterization in Complex Chronic Disease), een poging om mogelijke verbanden en overlappingen te onderzoeken tussen ME/cvs en langdurige COVID, POTS, hEDS en MCAS.
De enquête omvat gegevens met betrekking tot de belangrijkste ME/cvs- en ME-gevaldefinities en zal een jaar lang respondenten zoeken om de nodige steekproef te verkrijgen. Seltzer en Hornig hebben onlangs vragen beantwoord over het onderzoek, geplaatst op de website van MEAction. Hier volgen enkele van hun opmerkingen:
Waarom is zo’n onderzoek nodig?
Seltzer: Veel van deze chronische complexe ziekten worden gediagnosticeerd via een symptoombeeld, en veel mensen met één chronische complexe ziekte worden uiteindelijk gediagnosticeerd met meerdere. Het resultaat daarvan is dat we de overlap tussen deze verschillende ziekten en aandoeningen niet helemaal begrijpen. Er zijn symptomen die veel worden ervaren door mensen met deze ziekten, maar die niet worden weergegeven in bestaande diagnostische criteria die tegenwoordig worden gebruikt. We hopen niet alleen meer over deze ziekten te leren en misschien wat aanwijzingen te krijgen over de oorzaak ervan, maar ook om die aspecten van de ziekte te identificeren die goed worden begrepen door patiënten, maar niet zo goed worden begrepen door de clinici die ze zien en door de onderzoekers die er meer over willen weten.
Hornig: Het is een veel te weinig bestudeerd gebied waarvan je niet zou verwachten dat zo weinig bestudeerd is. Op het eerste gezicht is het een aandoening die zoveel mensen treft, maar het heeft een verborgen handicap. ME is altijd een zeer moeilijke kwestie geweest, omdat de ziekte vereist dat de symptomen al 6 maanden of langer aanwezig zijn, en het duurt vaak tot 10 jaar of langer voor mensen werkelijk een diagnose krijgen. Vanaf het begin van mijn tijd in het onderzoek, ben ik een sterke voorstander geweest van het gezegde “niets over ons, zonder ons”. We hebben zoveel geleerd uit de ervaringen van patiënten.
Wat maakt dit onderzoek uniek?
Seltzer: Er zijn veel fundamentele dingen die we nog niet hebben bereikt, en een van die dingen is het correct identificeren van de symptomatologie. Veel van deze ziekten hebben overeenkomstige symptomen die clinici als zeer algemeen beschouwen, maar er zijn eigenlijk enkele werkelijk unieke symptomen bij elk van deze ziekten die zouden kunnen helpen de diagnose sneller te stellen en die biologische mechanismen zouden kunnen ophelderen. Een van de andere hiaten die ik zie, is dat gekleurde mensen, zwarte en bruine mensen, niet echt gekarakteriseerd zijn in deze ziekte, en hoewel hun symptoomervaring misschien identiek is, weten we het eigenlijk niet. Studies tonen aan dat zwarte mensen evenveel kans hebben om ME te krijgen als blanke mensen, maar ze hebben veel minder kans om gediagnosticeerd te worden. We hopen informatie te kunnen verzamelen die nog nooit eerder is verzameld bij deze bevolkingsgroepen.
Hornig: Het is een aandoening die medische aandacht verdient, en dat alleen al is goud waard voor dit vakgebied. Het is een zeer lange en voortdurend moeizame weg geweest om deze aandoening als ziekte erkend te krijgen. Ik heb goede hoop dat dit [onderzoek] dat proces zal voortzetten. Het is zeer bemoedigend om te zien dat er zoveel meer aandacht is en veel gezamenlijke inspanningen voor belangenbehartiging, maar we moeten artsen nog steeds voorlichten. We hebben nood aan een databank die ons helpt het bewijs te leveren. Daarna zal nog steeds veel werk moeten worden verricht, maar ik denk dat dit zeer nuttig kan zijn.
Je kan de rest hier horen en lezen [in het Engels].
**********
Patiëntgestuurd onderzoek leidt tot nieuwe richtlijn langdurige COVID
De Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie hebben richtlijnen voor gezondheidswerkers vrijgegeven over het beoordelen en behandelen van wat bekend staat als langdurige COVID. De online groep Body Politic en Patient-Led Research Collaborative for Long COVID hebben hier een grote rol in gespeeld – een feit dat waarschijnlijk zal worden bekritiseerd door leden van de biopsychosociale ideologische brigades, die lijken te geloven dat patiënten het fenomeen van langdurige COVID hebben verzonnen. Maar laten we hun gewoonlijke pesterijen vooral negeren.
Veel interessanter is een Twitterdraad over de nieuwe richtlijn door Hannah Davis, een lid van het patiëntgestuurde onderzoeksteam. Blijkbaar bood de verandering in de presidentiële administratie een opening voor meer samenwerking met het agentschap over deze kwestie, zegt Davis, die verschillende belangrijke aspecten schetst in haar Twitterdraad.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
- Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
- Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
- Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
- Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
- Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
- Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
- Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
- Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
- Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
- Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
- Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
- Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
- Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
- Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
- Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
- Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
- Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
- Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
- Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
- Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
- Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
- Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
- Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
- Trial by error: stomme studies 6/3/19
- Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
- Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
- Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
- Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
- Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
- Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
- Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
- Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
- Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
- Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19µ
- Trial by error: update over Reuters 18/4/19
- Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
- Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
- Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
- Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
- Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
- Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
- Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
- Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
- Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
- Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
- Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
- Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
- Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
- Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
- Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
- Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
- Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
- Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
- Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
- Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
- Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
- Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
- Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
- Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
- Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
- Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
- Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
- Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
- Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
- Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
- Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
- Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
- Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
- Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
- Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
- Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
- Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
- Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
- Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
- Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
- Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
- Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
- Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
- Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
- Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
- Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
- Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
- Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
- Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
- Trial By Error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al over gevalsdefinitie 31/12/20
- Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
- Trial By Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
- Trial By Error: 2018 – PACE-heranalyse en expertbeoordeling van Science Media Centre 13/1/2020
- Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie 15/1/20
- Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom 24/1/20
- Trial By Error: een commerciële deal voor het digitale CGT-programma voor PDS van King’s College London 27/1/20
- Trial By Error: aanvraag bij King’s College London i.h.k.v. Vrijheid van Informatie; brief aan Mahana Therapeutics 27/1/20
- Trial By Error: meer over de deal met Mahana Therapeutics 28/1/20
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris 3/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan een van de adviseurs gastro-enterologie van Mahana 5/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan professor Rona Moss-Morris 10/2/20
- Trial By Error: nog een brief aan twee Mahana-adviseurs gastro-enterologie 11/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan Mahana’s CEO en medestichter 11/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgbrief aan CEO van Mahana Therapeutics 17/2/20
- Trial by error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne 19/2/20
- Trial By Error: nog een brief over Mahana; BerkeleyWellness over PDS-studie 24/2/20
- Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten 2/3/20
- Trial By Error: wat nu? 18/3/20
- Trial By Error: King’s College London wijst mijn FOI-aanvraag af (deze post gaat niet over COVID) 7/4/20
- Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID 8/4/20
- Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. 9/4/20
- Trial By Error: terug naar Mahana en prikkelbaredarmsyndroom… 15/4/20
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Trial By Error: Opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Mahana 18/4/20
- Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19 18/4/20
- Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health 20/4/20
- Een update over mijn lopende crowdfunding 20/4/20
- Trial By Error: Meer over het Mahanagedoe… 25/4/20
- Trial By Error: nog een bericht aan Mahana’s gastro-enterologische adviseurs 28/4/20
- Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process 2/5/20
- Trial By Error: reactie van Oxford Health op mijn aanvraag i.h.k.v. Vrijheid van Informatie 2/5/20
- Trial By Error: Mijn brief aan corresponderend auteur PDS-studie 5/5/20
- Trial By Error: Merck Manual adviseert nog steeds GET/CGT 6/5/20
- Trial By Error: meer over die Noorse studie over CGT/Muziektherapie 16/5/20
- Trial By Error: meer over die rare Noorse CGT/muziektherapie-studie 18/5/20
- Trial By Error: Noorwegen krijgt dubbele dosis wazige wetenschap 20/5/20
- Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie 22/5/20
- Trial By Error: mijn brief aan peerreviewer CGT/Muziektherapiepaper van BMJ 28/5/20
- Trial by Error: commentaar van Tack de Krak op BMJ’s “haalbaarheidsstudie” over CGT/Muziektherapie 28/5/20
- Trial By Error: twee brieven aan Dagbladet over hun ME-verslaggeving 30/5/20
- Trial By Error: brief aan BMJ Paediatrics Open over die CGT/Muziektherapiestudie 31/5/20
- Trial By Error: een paar lezenswaardige blogposts 2/6/20
- Trial By Error: reactie van Dagbladet 3/6/20
- Trial By Error: nog een paar lezenswaardige blogposts 9/6/20
- Trial By Error: persbericht King’s College London verbergt slecht nieuws 11/6/20
- Trial By Error: brief aan KCL, nog een brief aan BMJ 15/6/20
- Trial By Error: een stel studies toont limieten van CGT voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten 17/6/20
- Trial By Error: BMJ beantwoordt oproep over Noorse CGT-muziektherapiestudie 18/6/20
- Trial By Error: meer vragen over CODES-studie over CGT voor dissociatieve aanvallen 23/6/20
- Trial By Error: VK financiert Geneticaproject; mijn brief aan CODES-onderzoekers 25/6/20
- Trial By Error: CODES-studiecommentaar promoot ‘op eminentie gebaseerde geneeskunde’ 26/6/20
- Trial By Error: mijn brief aan auteur van CODES-commentaar 27/6/20
- Trial By Error: nu is er ook CGT voor “gezondheidsangst” bij CVS 2/7/20
- Trial By Error: herinnering aan BMJ over muziektherapie; brief aan expert “gezondheidsangst” 3/7/20
- Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times 8/7/20
- Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
- Trial By Error: geen bewijs voor CGT e.a. als therapieën voor “conversiestoornis” 20/7/20
- Trial By Error: nog een brief over BMJ’s muziektherapiestudie 21/7/20
- Trial By Error: experts Columbia vragen BMJ dringend om intrekking problematische studie 25/7/20
- Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom 28/7/20
- Trial By Error: enkele interessante dingen om te lezen en te bekijken, van Rivka, Natalie en Anil 3/8/20
- Trial By Error: “Your COVID Recovery” van de Britse National Health Service 5/8/20
- Trial By Error: En nu – geen verrassing – CGT voor post-Covid-vermoeidheid 8/8/20
- Trial By Error: meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder 12/8/20
- Trial By Error: FITNET-NHS vindt niet genoeg deelnemers 18/8/20
- Trial By Error: Lighting Process – de bliksem slaat weer in! 27/8/20
- Trial By Error: wat is het Dynamic Neural Retraining System? 2/9/20
- Trial By Error: wat leesvoer over langdurige Covid, BMJ en ME 10/9/20
- Trial By Error: Britse dokters spreken zich uit over langdurige covid; Mayo wijzigt koers (een beetje) 15/9/20
- Trial By Error: een korte lezing voor Britse artsen en onderzoekers 17/9/20
- Trial By Error: Meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder, deel 2 20/9/20
- Trial By Error: CDC-vergadering voor belanghebbenden 28/9/20
- Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 1/10/20
- Trial By Error: dat webinar van Royal Society of Medicine over langdurige COVID 1/10/20
- Trial By Error: Meer over het webinar van de Royal Society of Medicine 4/10/20
- Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8/10/20
- Trial By Error: hoe de nachtmerrie begon voor Professor Lubet 14/10/20
- Trial By Error: het sprookje van Professor Chalder en haar PRINCE 14/10/20
- Trial By Error: een paar bedenkingen over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/10/20
- Trial By Error: Professor Chew-Graham geen fan meer van GET/CGT? 21/10/20
- Trial By Error: komende ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs 25/10/20
- Trial By Error: British Association for CFS/ME wijzigt koers 27/10/20
- Trial By Error: BMJ trekt CGT-Muziektherapiestudie in, maar… 27/10/20
- Trial By Error: geen verband tussen “ouderlijke scheiding” en ernst van ME bij kinderen 3/11/20
- Trial By Error: mijn voorspellingen over ME/cvs-richtlijn van NICE, herneming 7/11/20
- Trial By Error: Trump de deur uit, GET/CGT ook? 9/11/20
- Trial By Error: NICE-ontwerp verwerpt GET, Lightning Process en CGT-als-genezende-behandeling 10/11/20
- Trial By Error: nieuwsberichten over nieuw NICE-ontwerp van Science Media Centre en Britse pers 20/11/20
- Trial By Error: Update over BMJ’s CGT-Muziektherapietudie (petje af voor Steinkopf and Tack!) 23/11/20
- Trial By Error: Mijn brief aan BMJ Paediatrics Open over de CGT-Muziektherapiestudie 25/11/20
- Trial By Error: The Observer blundert; ME Association reageert 29/11/20
- Trial By Error: bedenkingen over The Observer, The Guardian en paradigmaverschuiving 2/12/20
- Trial by Error: goedkeuring FDA voor online CGT voor PDS; GET/CGT straks “in de vuilnisbak” 6/12/20
- Trial By Error: Huisartsengroep verwijdert online GET/CGT-bijscholingsprogramma 10/12/20
- Trial By Error: Brief naar auteur van verwijderd GET/CGT-bijscholingsprogramma voor huisartsen 10/12/20
- Trial By Error: Professors Chalder en Crawley promoten samen CGT voor kinderen 16/12/20
- Trial By Error: BMJ geeft kritiek nieuw NICE-ontwerp 21/12/20
- Trial By Error: Brief aan BMJ van Prof. Hughes, Prof. Racaniello en mezelf 21/12/20
- Trial By Error: Nieuwe studie uit Chicago toont aan dat psychische problemen geen voorspellende factor zijn voor ME/cvs 30/12/20
- Trial By Error: nieuwe paper met persoonlijke getuigenissen van ziekenhuisuitbraak in 1955 15/1/21
- Trial By Error: ommekeer bij The Guardian en The New York Times? 24/1/21
- Trial By Error: Professor Paul Garner’s BMJ Blogpost over zijn magische cognities 28/1/21
- Trial By Error: passage uit Jamison Hills autobiografie 3/2/21
- Trial By Error: Nieuwe biopsychosociale paper over langdurige COVID en somatisch-symptoomstoornis 9/2/21
- Trial By Error: Commentaar van Hughes&Tuller over CGT-studie Wessely&Chalder afgewezen door vakblad, hier gepost 15/2/21
- Trial By Error: Gelukkige tiende verjaardag, PACE-studie! 18/2/21
- Trial By Error: Directeur NIH Francis Collins over plannen voor onderzoek langdurige COVID 24/2/21
- Trial By Error: Vakblad psychosomatiek gelinkt aan PACE-auteurs wijst op vooringenomenheid uit subjectieve resultaten 7/3/21
- Trial By Error: Biopsychosociale brigade richt pijlen op langdurige COVID 17/3/21
- Trial By Error: weer een uitstekend artikel over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/3/21
- Trial By Error: dom opiniestuk in Wall Street Journal noemt PACE “heersende opvatting” onder artsen 25/3/21
- Trial By Error: meer over opiniestuk WSJ en interview met auteur repliek in WSJ deze week 2/4/21
- Trial By Error: Standpunt van Steve Lubet, Professor Rechten aan Northwestern Law, over dat opiniestuk in The Wall Street Journal 6/4/21
- Trial By Error: Steven Lubet, professor rechten aan Northwestern, correspondeert met McMaster University over dat opiniestuk in WSJ 19/4/21
- CROWDFUNDING Trial by Error Voorjaar 2021. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 31/3/21
- Trial by Error: George Monbiot van The Guardian veroorzaakt langdurige COVID, zegt Professor Michael Sharpe 6/4/21
- Trial By Error: GETSET-studie rapporteert nulresultaat voor zelfhulp-GET, maar claimt toch succes 6/4/21
- Trial By Error: Prof. Sharpe doet feitencheck op blogcommentaar over George Monbiot als oorzaak van langdurige COVID 7/4/21
- Trial By Error: Journal of Health Psychology publiceert kritiek Hughes-Tuller op CGT-claims van Wessely-Chalder 10/4/21
- Trial By Error: Jennie Spotila onderzoekt (en ontkracht) het oude fabeltje over ‘doodsbedreigingen’ door patiënten 14/4/21
- Trial By Error: de wereld volgens Sharpe 15/4/21
- Trial by Error: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar? (Herneming) 17/4/21
- Trial by Error: Bereikt de “overgrote meerderheid” van deelnemers aan het Lightning Process “blijvende verbetering”? 21/4/21
- Trial By Error: meer over het Lightning Process; Science Media Center spant samen met Britse journalisten 22/4/21
- Trial By Error: Prof. Pariante kraamt in column in Guardian standaard biopsychosociale onzin uit 1/5/21
- Trial By Error: mijn brieven aan Psychosomatics Journal over misleidende GETSET-paper van Prof White 6/5/21
- Trial By Error: Vakbladartikel maant aan tot voorzichtigheid bij bewegingsprogramma’s voor langdurige COVID 15/5/21
- Trial By Error: Noorwegen verwerpt nieuwe klinische studie over zweverig Lightning Process 7/6/21
- Trial By Error: meer desinformatie van Professor White in Journal of Psychosomatic Research 10/6/21
- Trial by Error: enquête #MEAction over chronische ziekte; patiëntenonderzoek meegenomen in CDC-advies langdurige COVID 15/6/21
- Trial By Error: vakblad corrigeert “hoogtepunten” van GETSET-paper; brief over Prof. Whites paper over veiligheid GET 30/6/21
- Trial by error: Professor White en collega’s zeggen ‘sorry’ voor negeren nulresultaten in opvolgstudie GETSET 5/7/21
- Trial by Error: enkele updates over Lightning Process 13/7/21
