Trial By Error: pleitbezorgers bieden oplossingen voor disfunctioneel Amerikaans coderingssysteem voor ME, CVS en ME/CVS

20 september 2021.

Ik heb me de laatste tijd geconcentreerd op de voortdurende saga van de gekaapte en nog steeds niet gepubliceerde klinische richtlijnen voor ME/CVS (HSUME/CFSCG) van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [n.v.d.r. de richtlijnen werden inmiddels gepubliceerd op 27.10.2021]. Het lot van de HSUME/CFSCG zal blijkbaar aan de orde komen tijdens een zogenaamde “rondetafel”-bijeenkomst van NICE en vertegenwoordigers van relevante belangengroepen in oktober. (Ik weet niet zeker wat het tot een “rondetafel”-bijeenkomst maakt of wat het woord “rondetafel” moet zeggen over de teneur van deze HSUME/CFSCG procedure).

Hoe dan ook, terwijl ik me concentreerde op de HSUME/CFSCG, zijn er andere dingen gebeurd, zoals beraadslagingen over voorgestelde veranderingen in hoe het Amerikaanse medische systeem de ziekte of ziekten zou moeten coderen die onder de concepten ME, CVS en ME/CVS vallen. De VS gebruikt zijn eigen aangepaste versie van de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD), die nu in zijn tiende herziening is en nog steeds wordt bijgewerkt.

De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention hielden vorige week een geplande vergadering over veel voorgestelde wijzigingen aan de ICD. Daaronder was een voorstel van zeven ME/cvs-organisaties. Patiëntenvoorvechtster Mary Dimmock is zeer betrokken geweest bij deze inspanningen. Hieronder volgt haar perspectief op de situatie, dat Jennie Spotila ook plaatste op haar blog Occupy M.E.

**********

Het coderingsprobleem: waarom geen enkele Amerikaan ME/CVS kan ontwikkelen, ook niet na COVID

Door Mary Dimmock

Als er een boom valt in het bos, maakt hij dan geluid? En als een Amerikaan ME/cvs ontwikkelt, zouden de Amerikaanse systemen voor het volgen van sterfte en morbiditeit van ziekten dat dan weten? Filosofen kunnen over de eerste vraag discussiëren, maar het antwoord op de tweede vraag is beslist NEE.

Voor zover het de Amerikaanse volgsystemen voor ziekte betreft, zijn de 1 – 2,5 miljoen Amerikanen met ME/cvs onzichtbaar. Je kunt niet sterven aan ME/cvs in de VS. Je ervaart geen morbiditeit (lijden, beperkingen) door ME/cvs. En je zal zeker geen ME/cvs ontwikkelen na een acute COVID-19-infectie, ondanks de opmerkelijke gelijkenissen opgemerkt door veel onderzoekers, waaronder Dr. Anthony Fauci van de NIH.

Dat komt omdat de Amerikaanse ICD-codes die gebruikt worden om ziekten te traceren, geen code bevatten voor de term ME/cvs, de naam die gebruikt wordt door Amerikaanse federale agentschappen en in klinische richtlijnen. Tegelijkertijd heeft de term “chronisch vermoeidheidssyndroom,” de term die het vaakst gebruikt wordt door Amerikaanse artsen, dezelfde ICD-code gekregen als het symptoom “chronische vermoeidheid, niet gespecificeerd.”

Als gevolg daarvan gaan vrijwel alle gevallen van ME/cvs verloren in de emmer van niet-gespecificeerde chronische vermoeidheid door eender welke oorzaak.

Deze ICD-codes, afkorting voor International Classification of Diseases, worden bijgehouden door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als een wereldwijd overeengekomen classificatiesysteem om het opvolgen van ziekten in verschillende landen te ondersteunen. ICD-codes worden gebruikt om de mortaliteit en morbiditeit van ziekten te volgen en om de ziektelast en het gebruik en de kosten van de gezondheidszorg te beoordelen. In de VS worden ze gebruikt voor verzekeringsfacturering. Ze komen voor in elektronische patiëntendossiers en worden gebruikt voor onderzoek naar bijvoorbeeld de oorzaken en gevolgen van ziekten op lange termijn. NIH en CDC hebben beide uitgebreide plannen aangekondigd om elektronische medische dossiers te gebruiken om precies dat soort onderzoek naar langdurige COVID te doen.

Maar zoals de CDC op een recente conferentie meldden, zijn ICD-codes alleen niet voldoende om de gevallen van ME/cvs in deze elektronische gezondheidsdossiers te vinden. Om dat te doen, was een duur en tijdrovend manueel onderzoek van de dossiers nodig. Dergelijke manuele controles zullen waarschijnlijk niet worden uitgevoerd in de rapportage over mortaliteit en morbiditeit of in het meeste onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van elektronische medische dossiers. Dit omvat ook de geplande studies naar langdurige COVID. De duidelijke impact op Amerikanen met ME/cvs is enorm.

Hoe is dit mogelijk en waarom werd het nooit opgelost?

In de huidige ICD van de WHO, de ICD-10, worden ME en CVS ingedeeld in het neurologische hoofdstuk. De WHO staat ook toe dat landen hun eigen versies maken zolang ze de WHO-normen maar volgen. Toen de VS in 2015 zijn versie, de ICD-10-CM, implementeerde, herclassificeerde het CVS van het neurologische hoofdstuk naar het hoofdstuk Symptomen en Tekens, en gaf het dezelfde code als het symptoom van “chronische vermoeidheid, niet gespecificeerd.” Dit is niet in lijn met de WHO-classificatie en geen enkel ander land heeft dit gedaan, waardoor het een uniek Amerikaans probleem is.

Voorstellen om dit te verhelpen, werden in 2011, 2012 en 2018 ingediend bij het National Center for Health Statistics (NCHS) van de CDC, de Amerikaanse groep die de ICD-10-CM beheert. Het NCHS verwierp echter elk van die voorstellen wegens een gebrek aan consensus onder de belanghebbenden, waaronder patiënten en coderingsverenigingen, over hoe het probleem op te lossen. Als gevolg daarvan worden gevallen van ME/cvs nog steeds gecodeerd als “chronische vermoeidheid, niet gespecificeerd.”

Dit jaar dienden zeven ME/cvs-organisaties* een vierde voorstel in, waarin ze vroegen om de meest fundamentele verandering om dit vooruit te helpen – het toevoegen van de term ME/cvs aan de ICD-10-CM en het ondersteunen van zowel virale als niet-virale triggers voor de ziekte. NCHS voegde vervolgens aanvullende coderingswijzigingen toe, waaronder enkele die eerder werden afgewezen.

Deze situatie is zodanig een gordiaanse knoop dat geen enkele reeks aanbevelingen ooit aan alle zorgen van de belanghebbenden tegemoet kan komen. Maar de status quo is volledig onaanvaardbaar omdat het mensen met ME/cvs onzichtbaar laat – niet gecodeerd, niet geteld, niet onderzocht.

In het belang van de 1 – 2,5 miljoen Amerikanen die ME/cvs hadden vóór de pandemie en in het belang van diegenen die ME/cvs zouden kunnen ontwikkelen na COVID-19, moeten we een manier vinden om dit probleem op te lossen. Doorgaan met het uit het oog verliezen van mensen met ME/cvs in Amerikaanse medische dossiers, volgsystemen en onderzoek is gewoon geen optie.

Teken alstublieft deze petitie waarin je de VS oproept om het coderingsprobleem voor ME/cvs op te lossen. Achtergrond over de ICD en waarom dit belangrijk is, zijn beschikbaar op de petitiesite.

Met dank aan Dr. Robert K. Naviaux, University of California, San Diego (UCSD), CA voor het idee voor de titel.

*De organisaties die dit voorstel hebben ingediend, zijn: The International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, #MEAction, Open Medicine Foundation, Solve M.E., Massachusetts ME/CFS & FM Association, de Minnesota ME/CFS Alliance, Pandora Org.