Trial By Error: Jennie Spotila’s jaarlijkse feitencheck van NIH-uitgaven voor ME/cvs-onderzoek

7 september 2021.

Er gebeurt veel in de ME- en ME/cvs-wereld waar ik niet aan toe kom. Daarom ben ik altijd dankbaar dat Jennie Spotila de cijfers over de jaarlijkse uitgaven van de National Institutes of Health telkens analyseert. Vorige maand onderwierp Spotila op haar blog Occupy ME de NIH-cijfers van 2020 aan haar gebruikelijke scherpe analyse. Ik plaats de post hier volledig opnieuw met haar toestemming.

**********

NIH-financiering – feitencheck 2020

door Jennie Spotila.

Het is weer tijd voor mijn jaarlijkse feitencheck van de NIH-financiering. En opnieuw kloppen de cijfers van NIH niet. NIH beweert in 2020 $15 miljoen te hebben uitgegeven aan ME/cvs-onderzoek. In werkelijkheid heeft NIH iets minder dan $13 miljoen uitgegeven.

Elk jaar publiceren de NIH hun interne berekening van hoeveel ze hebben uitgegeven aan onderzoek in meer dan 200 categorieën. Deze cijfers worden algemeen aanvaard als nauwkeurig en betrouwbaar door zowel het Congres als het publiek. In de loop der jaren heb ik echter ontdekt dat het gerapporteerde bedrag voor ME/cvs bij nader onderzoek geen stand houdt, zoals te zien is in deze grafiek.

Die trend zette zich voort in 2020. De NIH beweert dat het in 2020 $14,6 miljoen heeft uitgegeven, maar dit is inclusief een extra $1,9 miljoen die niet is besteed aan onderzoek naar ME/cvs. Het probleem, en dat is al enkele jaren het geval, is het bedrag dat NIH toeschrijft aan de intramurale uitgaven.

Intramurale financiering blijft binnen NIH voor onderzoek. Er zijn bijna 6.000 wetenschappers bij NIH en ongeveer 10% van de totale NIH-begroting ondersteunt hun werk. Het intramurale onderzoek van NIH met betrekking tot ME/cvs was vele jaren vrij beperkt. Vóór 2017 bedroegen de intramurale uitgaven voor ME/cvs veel minder dan 10% van de totale uitgaven.

In 2017 begon Dr. Avindra Nath echter voor zijn klinische studie voor ME/cvs deelnemers naar NIH te brengen voor uitgebreide klinische tests. Een deel van die tests werd geleverd door andere laboratoria, zoals de Human Energy and Body Weight Regulation Core en een laboratorium dat onderzoek doet naar pathofysiologie van onvrijwillige bewegingen en volitionele stoornissen. NIH begon de financiering voor deze volledige projecten te tellen als uitgaven voor ME/cvs, hoewel slechts een heel klein deel van het werk van het lab over ME/cvs ging.

De oorzaak van het probleem lijkt te liggen bij het interne boekhoudproces van de NIH, zoals ik vorig jaar heb uitgelegd. Intramurale laboratoria krijgen niet altijd financiering voor individuele ziekten of projecten. De laboratoria zijn ook niet verplicht om bij te houden en te rapporteren hoe middelen over projecten zijn toegewezen. Wanneer NIH de gegevens voor zijn Categorical Spending Chart verzamelt, wordt het volledige bedrag aan financiering voor een laboratorium in meerdere categorieën opgenomen, zelfs als het geld in feite over meerdere ziekten werd verdeeld.

Als gevolg van dit gebrek aan nauwkeurigheid en specificiteit heeft de NIH grote bedragen in haar ME/cvs-cijfers opgenomen die nooit zijn besteed aan ME/cvs-onderzoek. In 2019 bedroegen de niet-gerelateerde uitgaven bijna $2 miljoen voor een onderzoek naar onvrijwillige bewegingsstoornissen. Soortgelijke niet-gerelateerde uitgaven werden opgenomen in 2018 en 2017. Vorig jaar verzekerde Dr. Vicky Whittemore mij dat zij samenwerkt met het personeel dat de studies voor Reporter* codeert om te proberen deze overschatting te corrigeren. [*openbare financieringsdatabase van NIH, n.v.d.r.]

Er zijn geen niet-gerelateerde intramurale laboratoria of onderzoeken opgenomen in de berekening van de NIH voor 2020, dus op het eerste zicht lijkt het probleem opgelost. Reporter beschreef echter op een andere en minder transparante manier extra geld, door gebruik te maken van indirecte kosten.

In 2018 en 2019 ontving het onderzoek van Dr. Nath $750.000. Maar in 2020 meldt de NIH dat Dr. Nath maar liefst $2,6 miljoen ontving – meer dan drie keer zoveel als wat hij in 2019 ontving. Deze enorme sprong in financiering was vooral verrassend omdat Dr. Nath vanwege de pandemie veel minder studiedeelnemers ter plaatse kon brengen voor uitgebreide tests.

Ik vroeg Dr. Nath hoe de extra $1,9 miljoen aan financiering was gebruikt, maar hij vertelde me dat hij slechts $750.000 had ontvangen. Vervolgens nam ik contact op met Dr. Vicky Whittemore, en zij vertelde me dat de extra $1,9 miljoen die aan Dr. Naths subsidie werden toegevoegd, indirecte kosten weerspiegelden voor het gebruik van de faciliteiten van het Klinisch Centrum. Op de pagina over de financiering van Naths onderzoek wordt de financiering niet uitgesplitst in directe en indirecte kosten, zoals dat bij veel andere onderzoeken wel het geval is. Dit wekt de indruk dat Dr. Nath veel meer geld ontving voor de ME/cvs-studie dan wat hij in werkelijkheid ontving.

Misschien is het toeval, maar het extra bedrag op de financiering voor Dr. Nath lijkt opvallend veel op het extra bedrag van de niet-gerelateerde onderzoeken in 2017 tot en met 2019, zoals ik eerder heb gemeld. Toen ik ernaar vroeg, konden noch Dr. Nath, noch Dr. Whittemore me vertellen of de volledige $1,9 miljoen aan indirecte kosten verband hielden met de ME/cvs-studies of met de vele andere studies van Dr. Nath. Bovendien zijn deze indirecte kosten in voorgaande jaren nooit ten laste gebracht van de ME/cvs-studie, en het is onduidelijk waarom het personeel van Reporter dit bedrag in 2020 op een andere manier inschreef.

Het grote probleem is dat het toevoegen van die indirecte kosten aan de ME/cvs-studie van Nath het financieringscijfer van NIH voor ME/cvs kunstmatig opblaast met bijna $2 miljoen. En opnieuw wordt de NIH-financiering voor ME/cvs dus veel beter voorgesteld dan ze in werkelijkheid is.

Trial By Error: Jennie Spotila’s jaarlijkse feitencheck van NIH-uitgaven voor ME/cvs-onderzoek

NIH-financiering – feitencheck 2020

Geef een reactie Reactie annuleren

Zijbalk

Volg ons

Recente Links