Bron:

| 712 x gelezen

David Tuller. © Anil van der Zee

3 juli 2022.

De nieuwe richtlijnen voor ME/cvs van het Britse National Institute of Health and Care Excellence, afgelopen oktober gepubliceerd, draaiden de eerdere aanbevelingen van het agentschap voor graduele oefentherapie en (curatieve) cognitieve gedragstherapie terug. Hoewel deze verandering een welkome afwijzing betekende van het onderzoek en de beweringen van de ideologische CGT/GET-brigades, hebben veel regionale National Health Service-trusts de boodschap niet noodzakelijk begrepen.

Afgelopen najaar heb ik een paar voorbeelden gezien van lokale gezondheidsautoriteiten die deze in diskrediet geraakte en potentieel schadelijke benaderingen bleven propageren. In sommige gevallen was dit gebrek aan respons op de nieuwe NICE-richtlijnen waarschijnlijk een vergissing; in andere gevallen leek het op actieve weerstand van diehard voorstanders en campagnevoerders van CGT/GET.

Ik heb altijd aangenomen dat sommige of vele patiënten in deze klinieken diagnoses van ME of CVS kregen op basis van vage criteria gericht op langdurige vermoeidheid in plaats van meer stringente gevalsdefinities die postexertionele malaise en andere symptomen vereisen. In dat geval is het mogelijk of waarschijnlijk dat deze patiënten leden aan een vermoeidheid die secundair was aan depressie, angst en verwante gemoedstoestanden, eerder dan aan de klinische entiteit die nu algemeen ME/cvs genoemd wordt. Voor deze patiënten zouden CGT en GET effectieve benaderingen kunnen zijn – in welk geval het begrijpelijk zou zijn dat artsen ze verkeerd zouden interpreteren als doeltreffend voor ME/cvs.

Hoe dan ook, soms gebeuren er snel goede dingen. Vorige week schreef Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association, naar de East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust over onaanvaardbaar advies betreffende ME/cvs bij kinderen. De brief van de ME Association leidde tot een onmiddellijke en positieve reactie van de Trust, die de folder weghaalde en trachtte eventuele negatieve gevolgen die zich zouden hebben voorgedaan, aan te pakken. “Dit was een zeer snelle, oprechte en volledige verontschuldiging,” zei Shepherd.

Deze inspanning om ongepast advies dat in strijd is met de nieuwe NICE-richtlijnen aan te pakken, moet blijkbaar per trust worden gedaan. Na de verrassend snelle oplossing van de East Kent-toestand stuurde Shepherd een soortgelijke brief over onaanvaardbare en verouderde richtlijnen voor kinderen, deze keer aan de Norfolk and Norwich University Hospitals NHS Trust.

Hieronder heb ik Shepherds brief aan East Kent geplaatst, gevolgd door het antwoord van de trust.

**********
Brief van de ME Association naar East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust

Geachte East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust

Re: CVS/ME en Kine/fysiotherapie

Ik was verbaasd en zeer teleurgesteld toen ik enkele van de slecht geformuleerde richtlijnen las over activiteiten- en energiebeheer in uw nieuwe patiëntenfolder (maart 2022) voor kinderen met ME/cvs. In het bijzonder:

  • Routine is de sleutel tot succes
  • Tussen de sessies door kunt u bijvoorbeeld taken of ‘huiswerk’ krijgen in de vorm van doelen. Deze worden afgesproken tussen u en uw kine/fysiotherapeut. Het uitvoeren van deze taken is een belangrijk onderdeel van uw behandeling en zonder deze taken zal er geen goede vooruitgang geboekt worden.
  • Het is normaal dat u zich vreemd voelt of andere symptomen heeft wanneer u met een nieuwe activiteit of oefening begint. Uw huid kan rood worden, u kunt zich moe voelen, uw lichaam en spieren kunnen aanvoelen als pudding of stijf zijn als u klaar bent. Dit is heel normaal.
  • Wat moet ik doen als ik een terugslag heb? Stop niet helemaal, ga door met uw trainingsprogramma.
  • Aerobe lichaamsbeweging is een activiteit die uw hartslag verhoogt en u een kortademig gevoel geeft. Dit is een goede zaak!
  • Onderzoek heeft aangetoond dat een geleidelijke toename van dit type activiteit mensen kan helpen herstellen van CVS.
  • Aerobe lichaamsbeweging omvat zwemmen, fietsen, snelwandelen of joggen, maar ook lichte wedstrijdsporten.

===========================================
Dit soort richtlijnen komt niet overeen met de zeer uitgebreide aanbevelingen over activiteiten- en energiebeheer in paragraaf 1.11 van de nieuwe (oktober 2021) NICE-richtlijn over ME/CVS, en terugvalmanagement in paragraaf 1.14.

Aanbevelingen Myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom: diagnose en behandeling | Richtlijnen | NICE

Mensen hebben het recht om betrokken te worden bij discussies en geïnformeerde beslissingen te nemen over hun zorg, zoals beschreven in NICE’s informatie over het nemen van beslissingen over uw zorg. Making decisions using NICE guidelines [Het nemen van beslissingen op basis van NICE-richtlijnen] legt uit hoe wij woorden gebruiken om de sterkte (of zekerheid) van onze aanbevelingen aan te geven, en heeft informatie over het voorschrijven van geneesmiddelen (inclusief off-label gebruik), professionele richtlijnen …www.nice.org.uk

Ervan uitgaan dat het opvoeren van aerobe activiteit veilig kan worden uitgevoerd totdat een kind met ME/cvs buiten adem raakt, is ook potentieel gevaarlijk, vooral omdat het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) een vrij veel voorkomende comorbiditeit is in deze leeftijdsgroep. De nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs maakt duidelijk dat onaangepaste activiteit gemakkelijk een aanzienlijke verergering of terugval van de symptomen kan veroorzaken.

Deze folder zou ingetrokken moeten worden en herschreven op een manier die de zeer zorgvuldig overwogen aanbevelingen weerspiegelt over de rol van zowel rust als activiteit en energiebeheer (met inbegrip van lichaamsbeweging waar nodig) in de nieuwe NICE-richtlijn – die de noodzaak benadrukt om rekening te houden met het stadium en de ernst van ME/cvs, de aanwezigheid van comorbide aandoeningen zoals POTS (die niet eens wordt vermeld in de folder) en de noodzaak om postexertionele symptoomexacerbatie (het belangrijkste kenmerk van ME/cvs) te vermijden bij het plannen van een individueel managementprogramma.

Het is ook teleurstellend te moeten vaststellen dat de folder geen enkele verwijzing of link bevat naar de informatie over ME/cvs bij kinderen en jongeren, en activiteitenbeheer, in de nieuwe NICE-richtlijn over ME/CVS.

Ik wil er ook op wijzen dat de nieuwe NICE-richtlijn verwijst naar ME/CVS en niet naar CVS/ME.

Met vriendelijke groet,

Dr Charles Shepherd. Medisch Ere-Adviseur, ME Association, lid van de NICE-richtlijncommissie over ME/CVS van 2019-2021
Kopie:
Dr Nina Muirhead – Covoorzitter, DHSC Group on ME/CFS Medical Education and Training
Carol Monaghan MP – Voorzitter, APPG on ME
Baroness Ilora Finlay – Covoorzitter NICE-richtlijncommissie over ME/CVS
Anna Gregorowski – BACME

**********

Antwoord van East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust aan de ME Association

Hartelijk dank dat u ons op deze fout attent heeft gemaakt. U hebt volkomen gelijk dat u uw bezorgdheid hebt geuit. De folder is onmiddellijk van de website gehaald en het incident wordt gemeld op Datix (ons beheersysteem voor klinische incidenten) en onderzocht.

Naast het verwijderen van de folder van de website zullen de volgende onmiddellijke acties worden ondernomen:

  • Nagaan of deze bijsluiter aan een van de bij ons bekende patiënten is verstrekt – zo ja, dan wordt met spoed contact opgenomen met de familie en zal de fout worden medegedeeld, een schadeonderzoek worden uitgevoerd en de klinische informatie voor de patiënt worden bijgewerkt.
  • Bovenstaande actie zal ook worden ondernomen voor ieder kind of jongere waarbij klinisch advies is gebaseerd op een van de schadelijke adviezen in de bijsluiter.

Helaas kunnen we niet vaststellen of iemand de bijsluiter heeft geraadpleegd zonder dat een arts hem of haar daartoe heeft geïnstrueerd.

Het bovenstaande is inmiddels gestart en alle personeelsleden die aan het werk zijn, zullen tegen het einde van vandaag worden aangesproken – 2 van onze 3 plaatsen werden reeds benaderd en het personeel heeft bevestigd dat de folder niet is gebruikt en dat het niet op de hoogte was van het feit dat de folder in omloop was. Alle medewerkers hebben tot nu toe bevestigd dat zij werken volgens de huidige richtlijnen, die de huidige NICE-richtlijnen weerspiegelen.

Nogmaals dank voor het aankaarten van deze kwestie en onze oprechte excuses voor het feit dat dit incident heeft plaatsgevonden.

Karen Costelloe
Operations Director
Child Health Care Group

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.



Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
Geen Evenementen
Recente Links