Bron:

| 683 x gelezen

Trial By Error: professor Crawley promoot Acceptatie- en Toewijdingstherapie bij falen van CGT

David Tuller © Anil van der Zee

11 juli 2022.

Wat is er aan de hand met professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts en subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol? En waarom verspreidt ze nog steeds misplaatste opvattingen over behandelingen voor kwetsbare kinderen? Hebben kinderen nog niet genoeg geleden onder de in diskrediet gebrachte beweringen van de ideologische CGT/GET-brigades?

Vorige week nog reageerde de East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust onmiddellijk op een oproep van de ME Association over haar mogelijk schadelijke richtlijnen over graduele oefentherapie voor ME/cvs, waarover ik hier schreef. Met overvloedige verontschuldigingen verwijderde de trust het beledigende document. Maar professor Crawley lijkt de andere kant op te gaan. Zij en collega’s hebben net een conferentieabstract gepubliceerd dat verouderd was op het moment dat het verscheen.

Het abstract besprak een haalbaarheidsstudie van een interventie genaamd Acceptance and Commitment Therapy [Acceptatie- en Toewijdingstherapie], een uitwas van cognitieve gedragstherapie, voor pediatrische patiënten. Het verscheen in een juni-editie van BJPsych Open, een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd door het Royal College of Psychiatrists. (De nobele naam van deze organisatie mag niet verhullen dat het in wezen een vakbond is die de economische, professionele en politieke belangen van Britse psychiaters behartigt en beschermt). De conferentie was het Internationale Congres van 2022 van het Royal College, dat vorige maand plaatsvond. Hier is de titel van het abstract: “Why Should ACT Work When CBT Has Failed? a Study Assessing Acceptability and Feasibility of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) for Paediatric Patients With Chronic Fatigue Syndrome/myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME)” [Waarom zou ACT werken als CGT heeft gefaald? Een onderzoek naar de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van Acceptatie- en Toewijdingstherapie (ACT) voor pediatrische patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME)].

En zo begint het abstract: “pediatrisch chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) treft 0,5-3,28% van de kinderen. NICE [National Institute for Health and Care Excellence]-richtlijnen bevelen activiteitenbeheer, graduele oefentherapie of cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid (CGT-f) aan.”

Allereerst noemt de NHS deze klinische entiteit nu ME/CVS, niet CVS/ME. Alleen toegewijde leden van de ideologische CGT/GET-brigades blijven CVS/ME gebruiken, of het nu uit nukkigheid, halsstarrigheid of een alomtegenwoordige weigering is [bonuspunten als je grinnikte om deze zin] om te erkennen dat de opvattingen over de ziekte zijn veranderd. Ten tweede, de bovengrens van dat prevalentiebereik lijkt belachelijk. In haar onderzoek heeft professor Crawley routinematig chronische vermoeidheid verward met de klinische entiteit die ter discussie staat. Er is gewoon geen geloofwaardig bewijs dat 3,28% van de kinderen ME/cvs hebben – althans voor zover ik weet.

 (Professor Crawley heeft mij beschuldigd van “lasterlijk bloggen”, maar heeft nooit gereageerd op mijn verzoeken om een verklaring, noch heeft zij de beschuldiging ingetrokken. Ik kies mijn woorden dus bijzonder zorgvuldig wanneer ik schrijf over haar flagrante methodologische en ethische misstappen).

Ten slotte heeft de onlangs goedgekeurde ME/CVS-richtlijn van NICE de aanbevelingen in de versie van 2007 van het agentschap verworpen – de versie waarnaar blijkbaar wordt verwezen in het abstract. Dit belangrijke nieuwe document werd vrijgegeven eind oktober; de conferentiesamenvatting werd vorige maand gepubliceerd. Professor Crawley heeft waarschijnlijk een hekel aan de nieuwe richtlijn omdat het in wezen aangeeft dat haar eerdere onderzoek ondermaats is – iets wat ik post na post heb gedocumenteerd. Maar dat is geen excuus voor het publiceren van ontkracht advies. In elk geval werd in de NICE-richtlijn van 2007 de nadruk gelegd op CGT – niet op CGT-f, wat de naam schijnt te zijn van de versie die door professor Crawley en haar collega’s van de klinische dienst van Bath wordt gepromoot.

Vervolgens wordt in het abstract opgemerkt dat “ongeveer 15% van de patiënten niet binnen een jaar volledig hersteld zijn met de huidige behandelingen”. Dit is nogal een verrassende verklaring. Het zou opmerkelijk zijn als 85% van de kinderen met echte ME/cvs – in tegenstelling tot chronische vermoeidheid – niet alleen hun toestand verbeterden, maar ook “volledig herstel” bereikten.

Het abstract is blijkbaar afkomstig van een studie die in april vorig jaar werd ingediend bij BMJ Paediatrics Open en begin oktober werd gepubliceerd. Met andere woorden, het artikel werd ingediend nadat NICE in november 2020 zijn conceptrichtlijn had gepubliceerd, maar voordat de definitieve versie werd vrijgegeven. Interessant is dat de studie een pediatrische prevalentie van 0,55% vermeldt. Het geven van een bereik met een bovengrens van 3,28% lijkt een toevoeging te zijn geweest die specifiek in het abstract is gemaakt, om onverklaarbare redenen. Het artikel lijkt ook aan te geven dat het cijfer van 85% in de samenvatting afkomstig is van een Nederlandse studie, FITNET genaamd, waarvan de gerapporteerde bevindingen niet zonder meer kunnen worden overgenomen.

Ik heb eerder over deze studie geschreven, en over een Britse versie onder leiding van professor Crawley; de resultaten van deze laatste zijn nog niet gepubliceerd. Gatineh & Vink publiceerden een tegenanalyse van de FITNET-gegevens onder de titel “FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review.” [FITNET’s internetgebaseerde cognitieve gedragstherapie is ondoeltreffend en kan het natuurlijk herstel belemmeren bij adolescenten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Een review]

In de FITNET-studie was de meting voor “herstel” een samenstelling van verschillende uitkomsten. De onderzoekers meldden een zogenaamd “herstelpercentage” van slechts 63% na zes maanden, in plaats van 85%. Voor een van deze uitkomsten, de ernst van de vermoeidheid, voldeed 85% van de deelnemers na zes maanden aan de “hersteldrempel”. Gegevens over twaalf maanden werden wel verstrekt, maar de FITNET-auteurs publiceerden voor zover ik kan nagaan geen “herstel”-percentages voor dat tijdsbestek. (Het is natuurlijk altijd mogelijk dat ik iets over het hoofd heb gezien. Als dat het geval is, hoop ik dat iemand mij daarover inlicht. Ik zal de fout met plezier rechtzetten).

In ieder geval zijn deze “herstelcriteria” post hoc gekozen en niet van tevoren vastgesteld. Het is gemakkelijk om aantrekkelijke bevindingen te verzinnen als je beslist hoe je de cijfers beoordeelt nadat je ze allemaal hebt doorgenomen. Het hoeft dan ook niet te verbazen dat de gekozen maatstaven uiterst zwak waren. Patiëntenvoorvechters Tom Kindlon en Joan Crawford bekritiseerden de studie en haar “herstel”-claims in overtuigende brieven aan The Lancet (hier en hier). Zelfs twee van de PACE-auteurs, in een begeleidend commentaar waarin de Nederlandse studie wordt geprezen, noemden de “herstelcriteria” “liberaal” en “niet-stringent”.

Bovendien weigerden de Nederlandse onderzoekers in het FITNET-rapport hun bevindingen op te nemen voor een belangrijke objectieve maatstaf, namelijk hoeveel patiënten bewogen, gemeten met een actometer die aan het begin en het einde van het onderzoek werd gedragen. Onderzoekers zijn eerder geneigd bevindingen weg te laten wanneer de resultaten slecht zijn. Het Nederlandse team had inderdaad nulresultaten voor die uitkomst, maar rapporteerde vervolgens op een manier die ervoor zorgde dat er weinig aandacht aan werd besteed. (Nulresultaten voor actigrafie beïnvloedden het besluit van de auteurs van de PACE-studie om actigrafie als uitkomstmaat te laten vallen, zoals wordt uitgelegd in deze uitstekende blog van Lucibee).

Om op basis van deze magere gegevens te suggereren dat 85% van de kinderen een “volledig herstel” bereikte, zoals in het abstract wordt gedaan, is onzin – maar niet onverwacht, gezien de indrukwekkende staat van dienst van professor Crawley op het gebied van ernstig gebrekkige onderzoeksclaims en haar ongemakkelijke relatie met feiten. (Slechts één voorbeeld van het laatste – tijdens een openbare lezing deelde professor Crawley mij mee dat de Universiteit van Bristol mij een brief had gestuurd waarin ze mij de toegang tot het onderzoek ontzegde. Dit was niet waar.)

Helaas (of misschien gelukkig) kon ik in het programma voor de conferentie van 2022 geen vermelding van het abstract of het onderzoek vinden. Misschien hebben de teamleden van professor Crawley hun werk uiteindelijk niet gepresenteerd? Misschien was het een posterpresentatie? Wie zal het zeggen? In elk geval is het in de gepubliceerde verslagen van het evenement terechtgekomen, zodat de verkeerde informatie voor iedereen beschikbaar zal zijn.

Meer bonuspunten: welke klassieke 19e eeuwse roman begint met deze bloedlijn? “Goed opgezette klinische proeven zijn allemaal hetzelfde. Elk vals klinisch onderzoek is vals op zijn eigen manier.”

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.


Trial By Error: als de ACT-studie van professor Crawley gepeerreviewd was, waar zijn dan de peerreviews?

David Tuller © Anil van der Zee

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 juli 2022.

Gisteren schreef ik een blog over een zojuist gepubliceerd, maar nu al verouderd conferentieabstract van een team onder leiding van professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts en subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol. Nadat ik erover had getwitterd, hoorde ik van Naomi Harvey, een zoöloog, die zei dat ze naar BJPsychOpen had geschreven over de tekortkomingen van het abstract. Hopelijk krijgen zij en alle anderen die het vakblad hebben gewaarschuwd, een adequaat antwoord.

Mijn gedachtewisseling met dr. Harvey zette mij ertoe aan nog eens te kijken naar de studie uit 2021 (Clery et al.) waaraan het conferentieabstract lijkt te zijn ontleend. Clery et al., gepubliceerd door BMJ Paediatrics Open, heette “Qualitative study of the acceptability and feasibility of acceptance and commitment therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome.” [Kwalitatieve studie van de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van acceptatie- en toewijdingstherapie voor adolescenten met chronisch vermoeidheidssyndroom] (BMJ Paediatrics Open beschrijft zichzelf als “een officieel wetenschappelijk tijdschrift van het Royal College of Paediatrics and Child Health.” Voor alle duidelijkheid: het RCPCH is een beroepsvereniging die, zoals elke beroepsvereniging, de financiële, politieke en professionele belangen van haar leden behartigt en beschermt).

De timing van de publicatie van Clery et al. is merkwaardig. Het werd begin oktober van vorig jaar gepubliceerd. De tweede referentie in het artikel is naar een NICE-richtlijn uit 2007 over wat het agentschap toen CVS/ME noemde. De link voor de richtlijn uit 2007 werd, volgens de referentie, geopend in maart 2021. Dat was nadat NICE het ontwerp van de nieuwe ME/CVS-richtlijn had gepubliceerd, wat gebeurde in november 2020.

Bij de publicatie van de ontwerpversie was NICE van plan het definitieve document in april 2021 vrij te geven. Maar de publicatie werd twee keer uitgesteld vanwege controverse en een stortvloed aan publiek commentaar en mediadebatten over het ontwerp. Ondertussen ontving BMJ Paediatrics Open het manuscript van Cleary et al. op 20 april, aanvaardde het op 17 juli en plaatste het online op 1 oktober. NICE publiceerde uiteindelijk de definitieve ME/CVS-richtlijn eind oktober.

BMJ Paediatrics Open heeft het beleid om links naar de peereviews van onderzoeksartikelen, samen met de reacties van onderzoekers, te plaatsen op de pagina “artikelinfo” van een artikel. Deze links worden aangeduid als “vorige versies” en “reviewgeschiedenis” en worden vermeld onder de hoofding “publicatiegeschiedenis”. Maar de pagina “artikelinfo” voor Clery et al. bevat zulke links niet onder “publicatiegeschiedenis” – alleen de data waarop het artikel werd ontvangen, geaccepteerd en gepubliceerd.

Vreemd en vreemder. Dus “Qualitative study of the acceptability and feasibility of acceptance and commitment therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome” was niet gepeerreviewd? Als dat het geval is, wat is dan het beleid van BMJ Paediatrics Open om onderzoek vrij te stellen van peerreview? Of was het artikel wel degelijk gepeerreviewd, en zijn de peerreviews niet geplaatst vanwege lacunes in het toezicht, technologische mankementen, of een andere reden?

Professor Crawley heeft veel artikelen geschreven voor onder meer de BMJ-tijdschriften. Ze werd echter gevraagd om meer dan 10 papers te corrigeren, waaronder verschillende in grote BMJ-tijdschriften, vanwege ethische en methodologische overtredingen in haar werk.

Het kroonjuweel van professor Crawleys indrukwekkende verzameling correcties is de correctie die als bijlage is toegevoegd aan haar studie uit 2017 (eerste online publicatie) over het Lightning Process, gepubliceerd door BMJ’s Archives of Disease in Childhood. Deze correctie is echt lang – het liep op tot 3.000 woorden. Dat is als de Oorlog en Vrede van correcties. Een begeleidende nota van de editor van 1.000 woorden gaf een gekwelde rechtvaardiging voor het opnieuw publiceren van de studie in plaats van deze in te trekken.

In feite waren de uitvoering en rapportage van het onderzoek naar het Lightning Process duidelijke voorbeelden van ernstig wangedrag bij onderzoek op zijn best, en nog veel erger op zijn slechtst – naar mijn mening. Dus wie weet wat voor soort fouten of misstappen er in ander werk van professor Crawley kunnen voorkomen?

Dat brengt ons terug bij het beginpunt. Is deze studie in BMJ Pediatrics Open gepeerreviewd? Zo ja, waar is de peerreviewgeschiedenis? Als het niet gepeerreviewd was, waarom was het dat dan niet?

Gezien het verleden lijkt het verstandig dat tijdschriften elk artikel waarin professor Crawley een rol heeft gespeeld, aan een zo streng mogelijk onderzoek onderwerpen. Op zijn minst had een externe reviewer kunnen suggereren dat een artikel ingediend bij BMJ Paediatrics Open over ME/CVS in dit specifieke tijdsbestek een vermelding had moeten bevatten van het ontwerp van de NICE-review en de mogelijke implicaties daarvan voor het onderzoek dat werd besproken.

Hoe dan ook. Voor mij is het allemaal een beetje huiveringwekkend – iedereen die betrokken is bij de publicatie van dit document, lijkt te opereren in een alternatieve wetenschappelijke realiteit. Ik schaam me voor hen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.


Trial By Error: mijn brief aan BMJ Pediatrics Open over de ontbrekende peerreviews voor de paper van Crawley

David Tuller © Anil van der Zee

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 juli 2022.

Onlangs merkte ik op dat BMJ Paediatrics Open de peerreviewgeschiedenis niet publiceerde van een studie uit 2021 van een team onder leiding van professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts en subsidiemagneet van de Bristol Universiteit. De studie (Clery et al.) was getiteld “Qualitative study of the acceptability and feasibility of acceptance and commitment therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome.” [Kwalitatieve studie van de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van acceptatie- en toewijdingstherapie voor adolescenten met chronisch vermoeidheidssyndroom]

BMJ Paediatrics Open legt, zoals veel zogenaamde “open” wetenschappelijke tijdschriften, de nadruk op zijn “open peerreview”-proces. Hier is een verklaring van de website van het vakblad:

“Artikels ingediend bij BMJ Paediatrics Open worden onderworpen aan externe open peerreview; minstens twee externe reviewerrapporten worden bekomen vooraleer een Origineel onderzoek, Protocol of Reviewartikel aanvaard wordt voor publicatie…Bij publicatie worden alle vorige versies van het manuscript ter beschikking gesteld, net als de commentaren van de reviewers en de antwoorden van de auteurs op die commentaren. Uitzonderingen worden alleen gemaakt wanneer een artikel wordt geaccepteerd op basis van reviews ontvangen in een ander tijdschrift van BMJ en de reviewers geen toestemming hebben gegeven voor het online plaatsen van hun reviews.”

Misschien heeft BMJ Paediatrics Open Clery et al. niet gepeerreviewd, of misschien wel maar de peerreviewgeschiedenis niet gepubliceerd, om welke reden dan ook. Om te proberen op te helderen wat er gebeurd is, heb ik het volgende gestuurd naar Imti Choonare, hoofdredacteur van het wetenschappelijk tijdschrift en professor emeritus in de kindergeneeskunde aan de Universiteit van Nottingham.

**********

Brief aan BMJ Paediatrics Open

Professor Imti Choonara
University of Nottingham
Hoofdredacteur
BMJ Paediatrics Open

Geachte Professor Choonara,

Afgelopen oktober publiceerde BMJ Paediatrics Open een artikel met de titel “Qualitative study of the acceptability and feasibility of acceptance and commitment therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome” (Clery et al.). De hoofdauteur was professor Esther Crawley, van de Universiteit van Bristol. De pagina “artikelinfo” pagina bevat geen links naar de “peerreviewgeschiedenis”. (Ik heb een post over dit artikel geschreven voor Virology Blog, een website gehost door Professor Vincent Racaniello, een microbioloog van Columbia University).

Betekent deze afwezigheid, gezien het open peerreviewbeleid van BMJ Paediatric Open, dat Clery et al. niet aan peerreview is onderworpen? Als dat niet het geval was, waarom was dat dan? Als het wel gepeerreviewd is, kunt u dan uitleggen waarom de peerreviewgeschiedenis niet gepubliceerd is, en kunt u die nu alsnog verstrekken?

Dank u voor uw aandacht voor deze zaak. (Ter ondersteuning heb ik de adjunct-hoofdredacteur van het wetenscchappelijk tijdschrift, Dr. Malcolm Brodlie, van de Universiteit van Newcastle, en Dr. Philippa Clery, de corresponderende auteur van het artikel, van de Universiteit van Bristol, in cc gezet. Aangezien ik van plan ben deze brief op Virology Blog te plaatsen, heb ik ook professor Racaniello in cc gezet). 

Met vriendelijke groet,

David Tuller

David Tuller, DrPH
Senior Fellow in Public Health and Journalism
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, ME-gids.




Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
Geen Evenementen
Recente Links