Bron:

| 195 x gelezen

Trial By Error: enkele zaken die ik de laatste tijd heb gelezen (of gehoord) over ME/cvs en langdurige/long COVID

David Tuller. © Anil van der Zee

2 augustus 2022.

Hier zijn een paar zaken die ik onlangs heb gelezen (of beluisterd).

Podcast FreakonomicsMD

Het merk Freakonomics is bekend in de VS. Ik wist niet dat er een podcast Dr. Freakonomics bestond totdat ik naar deze recente aflevering van een half uur luisterde. De podcast wordt gepresenteerd door Dr. Bapu Jena, een arts en econoom aan de Harvard Medical School. De subkop van deze specifieke aflevering vat de focus van de informatieve en doordachte discussie aardig samen: “het chronisch vermoeidheidssyndroom lijkt opvallend veel op langdurige/long Covid, maar wordt door de medische gemeenschap genegeerd. Kunnen patiënten eindelijk antwoorden krijgen op hun slopende ziekte?”

Het gesprek bevat interviews met Anthony Komaroff, een ME/cvs-expert van Harvard; Ronald Davis, de geneticus van Stanford wiens zoon’s ziekte zijn zoektocht naar antwoorden op de ziekte in gang zette, en Vicky Whittemore, de programmafunctionaris van National Institutes of Health die de financiering op dit gebied overziet. Hoewel de meeste informatie waarschijnlijk bekend zal zijn voor degenen die zich in het onderwerp verdiepen, biedt de podcast zeker een duidelijk overzicht van een groot deel van het belangrijke achtergrondmateriaal.

Eén verklaring van Whittemore, waarin zij de lagere financieringsniveaus koppelde aan een vermeend tekort aan onderzoekers of kwaliteitsvolle onderzoeksvoorstellen op het terrein, riep wel wat vragen op bij patiënten, zoals deze tweet aangeeft. De verklaring irriteerde ook Janet Dafoe, die tweette dat haar man, Ron Davis, 24 aanvragen had ingediend op dit gebied, maar dat er slechts één werd gefinancierd.

**********

Een artikel in de Guardian over het opgeven van hoop

Keith Kahn-Harris, al lange tijd ME/cvs-patiënt, is ook een socioloog die in 2018 de open brief van Virology Blog aan The Lancet ondertekende over de “onaanvaardbare methodologische fouten” van de PACE-studie. Ik kwam voor het eerst met hem in contact na het lezen van een artikel in de Guardian dat hij een paar jaar geleden schreef: “Denialism: what drives people to reject the truth.” [Ontkenning: wat mensen drijft om de waarheid te verwerpen] In een beetje een eigen doelpunt promootte professor Michael Sharpe, een hoofdonderzoeker van de PACE-studie die gelooft dat iedereen die de PACE-studie betwist bezig is met ontkenning, het artikel op sociale media – zich blijkbaar niet realiserend dat Kahn-Harris zelf ME/cvs heeft.

Vorige week publiceerde The Guardian nog een artikel van Kahn-Harris, met deze provocerende kop: “ik gaf de hoop op een remedie voor mijn chronische aandoening op. En het heeft me gelukkiger gemaakt dan ooit tevoren.” Na vele jaren van ziekte, aldus de auteur, “omarmde hij [zijn] identiteit als persoon met een handicap … Ik zit niet in een tredmolen van het uitproberen van nieuwe behandelingen. Misschien komt er ooit een remedie, misschien ook niet. De hoop opgeven heeft me het vermogen tot vreugde teruggegeven.”

Het artikel oogstte zowel lof als kritiek op sociale media. Sommigen waardeerden Kahn-Harris’ inspanningen om ermee om te gaan, leefden mee met zijn aanpak of uitten verwante gevoelens. Maar aangezien zijn geval van ME/cvs relatief matig is, vonden anderen dat zijn stuk een onevenwichtig beeld gaf van de ziekte of zou kunnen impliceren dat alle patiënten kunnen kiezen om te doen wat hij heeft gedaan.

De auteur zelf erkende de beperkingen van zijn betoog met deze belangrijke slotparagrafen, waarin hij ook probeerde een grotere maatschappelijke conclusie uit zijn relaas te trekken:

“Maar hier is de clou: hopeloosheid is een voorrecht. Als mijn toestand iets ernstiger was, zou mijn leven ellendig zijn. Als ik niet getrouwd was en geen ondersteunende familie had, zou ik in armoede leven. Als ik geen carrière had gekozen met enige flexibiliteit, zou ik in een zeer moeilijke positie verkeren.

“De hoop opgeven vereist een vangnet. De uitdaging voor onze samenleving is om anderen met chronische aandoeningen en handicaps in staat te stellen de hoop op te geven zonder al het andere op te geven.”

**********

Psychiater Yochai Re’em over de behandeling van langdurige COVID-patiënten

In het voorjaar van 2021 publiceerde de Wall Street Journal een weerzinwekkend opiniestuk“The Dubious Origins of Long Covid” – geschreven door Jeremy Devine, een psychiater aan de McMaster University in Ontario, Canada. Dr. Devines misogynistische, homofobe kritiek beschimpte “long Covid” als een door de patiënt uitgevonden aandoening die eigenlijk een vorm van geestesziekte was, aangedreven door wat hij afschilderde als een collectieve golf van hysterie. Kort daarna publiceerde de Wall Street Journal een reactie van een andere jonge psychiater, Yochai Re’em – zelf een long Covid-patiënt en lid van een door patiënten geleide onderzoeksgroep die door Dr. Devine werd bespot en gekleineerd.

(Ik schreef hier over het opiniestuk van Dr. Devine en plaatste hier een vraag-en-antwoord met Dr. Re’em over zijn weerlegging).

Dr. Re’em, die praktiseert in New York, heeft onlangs een aangrijpend vervolgartikel geschreven in The Lancet. In zijn nieuwe artikel bespreekt hij zijn ervaringen met het werken met patiënten met langdurige Covid om enkele van de psychische problemen aan te pakken die mensen met een slecht begrepen ziekte treffen. Uiteraard verwerpt Dr. Re’em de opvatting dat het verschijnsel van langdurige Covid grotendeels het gevolg is van aan de pandemie gerelateerde psychologische en emotionele nood in plaats van slecht begrepen pathofysiologische processen.

Hier is een voorbeeld:

“Sommige [patiënten] vertelden me dat ze aarzelden over een psychiatrische behandeling uit angst dat hun niet-psychiatrische symptomen niet langer serieus genomen zouden worden. Deze angst voor afwijzing is gebaseerd op eerdere ervaringen met andere hulpverleners die hen snel hebben weggejaagd, hun angst en drang naar herstel aanzagen als een oorzaak in plaats van een correlatie, en het strak in een psychogene boog wikkelden”.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.


Trial By Error: Ryan Prior over de plannen van Biden, arts met langdurige/long COVID, schrijvers bespreken de impact van ME

David Tuller. © Anil van der Zee

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 augustus 2022

Ik heb soms interessante of verhelderende artikelen, blogberichten en podcasts die ik heb gelezen of gehoord/bekeken, onder de aandacht gebracht. Ik probeer die inspanning vol te houden. Dat is niet altijd gemakkelijk, gezien de hoeveelheid materiaal die nu geproduceerd wordt over ME/cvs, langdurige/long Covid, zogenaamde “medisch onverklaarde symptomen,” en aanverwante zaken. Maar hier zijn er nog een paar.

**********
Journalist Ryan Prior over Bidens plannen over long Covid in STAT

Ik ken Ryan Prior al jaren als een toegewijd en productief verslaggever bij CNN. Hij slaagde erin zijn carrière voort te zetten ondanks zijn uitdagingen – hij heeft zelf ME/cvs – een verhaal die hij optekende in de documentaire Forgotten Plague. Zijn boek over langdurige Covid, The Long Haul, komt later dit jaar uit. Een paar dagen geleden publiceerde STAT, de invloedrijke gezondheids- en geneeskundesite, een overtuigend en doordacht opiniestuk van zijn hand over het onlangs door president Biden aangekondigde nationale actieplan voor langdurige Covid.

Hier is de kop: “Bidens plan voor langdurige Covid plan is een goed begin. Maar het moet verder gaan.”

En hier is een deel van de kritiek:

“Het rapport biedt een broodnodige verantwoording van al het lopende wetenschappelijk onderzoek naar langdurige Covid en sociale ondersteuningsdiensten daarvoor bij de federale overheid. Het identificeert en versterkt belangrijke punten van patiënten, onderzoekers en beleidsmakers. Maar het schiet tekort voor robuuste, verreikende doelen.

“Voorstanders en patiënten betreuren een gebrek aan wetenschappelijke vooruitgang en maatschappelijke erkenning voor de chronische ziekte die hun leven overhoop gooit. Klinisch onderzoek via het 1,15 miljard dollar kostende initiatief Researching COVID to Enhance Recovery (RECOVER) moet eind 2022 van start gaan, bijna drie jaar nadat de eerste patiënten met langdurige covid ziek werden – en bleven. Verder, terwijl de lijst van diensten en ondersteuning die het rapport aanhaalt, kritisch nodig is, doet het rapport niets om de toegang tot dergelijke diensten te verbeteren of aanbieders erover te informeren.”

Lees de rest hier.

**********

Een anesthesist uit Californië over het hebben van langdurige Covid

Zeest Kahn is een anesthesist uit Californië – en nu een patiënt met langdurige/long Covid. In een ontroerend essay dat een paar maanden geleden op de website van de California Society of Anesthesiologists werd geplaatst, legt Dr. Kahn een verband tussen langdurige Covid en ME/cvs en beschrijft ze hoe haar ziekte haar leven en werk heeft beïnvloed. Ze geeft ook goed advies aan haar collega-artsen over de zorg voor patiënten met deze complexe ziekten.

“Hoewel ziek zijn met langdurige Covid vreselijk is geweest, heeft het een nieuw perspectief geboden op mijn werk als arts. Vroeger vond ik empathie belangrijk, maar belangrijker was dat ik het antwoord wist. De afgelopen twee jaar had echter niemand het antwoord. In het begin van de pandemie hebben we als medische professionals de onzekerheid aangepakt door samen te werken en te delen. We stelden ons open voor nieuwe informatie, probeerden en stelden bij. Hoewel het vermoeiend is geweest, blijven we in onzekerheid omdat de gevolgen van Covid-19 niet ophouden bij een acute infectie. Dit is een massale invaliderende gebeurtenis, en herstelpercentages zijn nog onduidelijk. Totdat de wetenschap is opgehelderd, moedig ik mijn collega’s aan om patiënten met complexe aandoeningen zoals Long Covid en ME/cvs met nederigheid, transparantie en vriendelijkheid te benaderen.”

Lees het volledige stuk hier.

**********
Vijf schrijvers met ME bespreken hun werk

Afgelopen november plaatste ik een blog waarin twee schrijfsters -Alicia Butcher Ehrhardt en Nasim Marie Jafry- inzicht gaven in hoe hun ziekte hun schrijven heeft beïnvloed. Bekijk voor meer over dat thema een bericht van vorige maand op Lucy Writers, een site die zichzelf beschrijft als “een online platform gewijd aan het tonen van het schrijven van vrouwen en niet-binaire creatieven”. In Our Words, Our Lives: Writing and M.E., bespreken vijf auteurs – Nasim Marie Jafry, Laura Elliott, Henry Anderson, JP Seabright en Louise Kenward – “hoe het is om te schrijven met M.E. en hoe de chronische ziekte hen heeft gedwongen om nieuwe manieren van begrijpen te ontdekken, nieuwe vormen van expressie, nieuwe gebieden van verbeelding”.

Hier volgt een fragment uit het relaas van schrijfster/redactrice/journaliste Laura Elliott:

“Ik was zes jaar oud toen ik me voor het eerst realiseerde dat verhalen schrijven iets was wat iemand als werk kon doen. Vanaf dat moment heb ik korte verhalen geschreven, veel voltooide en onvoltooide romans, toneel- en radioteksten, journalistieke artikelen en een paar genreoverstijgende stukken creatieve non-fictie. 

“Het eerste verhaal dat ik schreef na mijn openbaring op zesjarige leeftijd, ging over een goudvis met de fantasierijke naam Goldy, die één A4-tje doorbracht, gevangen en zwemmend tussen griezelige stenen muren. Het eindigde met haar triomfantelijke ontsnapping uit het miniatuurkasteel in het midden van haar goudvissenkom, en het vreemde existentiële besef dat ze nog steeds opgesloten zat in het glas, starend naar de slaapkamer van een kind.

“Het is mogelijk dat ik me altijd aangetrokken heb gevoeld tot het vreemde. Tot de verhalen die niet helemaal een happy end hebben, maar in plaats daarvan grotere problemen suggereren, of een grens aan de invloed van de hoofdpersoon op de wereld. Toen ik op mijn vierentwintigste voor het eerst ziek werd door M.E. en een aantal andere chronische ziekten, kwam dit narratieve instinct voor de beperkingen van het individu me niet zo goed van pas.”

En dit van romanschrijver Henry Anderson:

“Voor mij was het belangrijk dat mijn eerste roman, The Mouth (Solstice Publishing), werd uitgegeven door een kleine Amerikaanse pers zonder dat ze wisten dat ik aan een chronische ziekte leed.

“Ik wilde het gevoel hebben dat ik op een of andere manier met mijn verbeelding aan de grenzen van mijn bed was ontsnapt. Ik was vastbesloten te schrijven over alles wat niet mijn ziekte was, als een daad van verzet!

“Ik heb gefaald, natuurlijk. Mijn schrijven gaat intiem over de ziekte waaraan ik lijd… Het schrijfadvies dat ik ooit las, luidde: ‘Vertel de geheimen die alleen jij kunt vertellen.’ De fantasiedystopieën van de verbeelding weerspiegelen de vooroordelen waarmee veel patiënten dagelijks te maken krijgen. Mijn personages krijgen regelmatig te maken met ongeloof, onbeleefdheid en wreedheid.”

Bekijk de commentaren van alle vijf de schrijvers hier.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling ME-gids.


Trial By Error: een paar interessante dingen die ik deze week gelezen heb

David Tuller. © Anil van der Zee

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 september 2022

Miriam Tucker over langdurige/long COVID bij WebMD

De altijd betrouwbare Miriam Tucker, die ME/cvs vaak heeft behandeld voor Medscape en andere publicaties, heeft zojuist een stuk geschreven voor WebMD genaamd “Long COVID Mimics Other Post-Viral Conditions” [“Langdurige/Long COVID bootst andere postvirale aandoeningen na”]. Het artikel behandelt enkele van de overeenkomsten in symptomen tussen langdurige Covid en ME/cvs en belicht de inspanningen om ervoor te zorgen dat onderzoeksinitiatieven gericht op langdurige Covid ook ME/cvs omvatten. Het artikel onderzoekt verder hoe de opkomst van langdurige Covid invloed heeft gehad op hoe de medische wereld aankijkt tegen ME/cvs.

Hier is een uittreksel:

“Dit lijkt in elk opzicht op ME/cvs. We denken dat ze beangstigend veel op elkaar lijken, zo niet identiek zijn,” zegt Dr. David M. Systrom, een specialist in longziekten en intensivist in het Brigham and Women’s Hospital in Boston, die mensen met beide diagnoses bestudeert….

“Systrom zegt dat hij ‘absoluut’ een verandering in houding heeft gezien bij collega-artsen die sceptisch waren over ME/cvs als een ‘echte’ ziekte omdat er geen test voor is.

“Ik ben me zeer bewust van een grote groep zorgverleners die echt niet geloofden in het concept van ME/cvs als een echte ziekte, die een soort openbaring hebben gehad met langdurige COVID en nu, op een omgekeerde manier, diezelfde denkwijze hebben toegepast op hun eigen patiënten met ME/cvs,” zegt hij.

**********

Columnist New York Times roept om Nationaal Instituut voor Postvirale Aandoeningen

Het meest recente stuk van Zeynep Tufecki, columniste voor New York Times, heet “als je lijdt nadat je ziek bent geworden door Covid, zit het niet alleen in je hoofd.” Dit lange, spraakmakende artikel bepleit met kracht wat iedereen die deze blog leest, weet – dat de term langdurige Covid een groot aantal mensen omvat die lijden aan pathofysiologische stoornissen en niet aan primaire psychiatrische stoornissen. Het analyseert ook waarom het onderzoek zo traag verloopt.

Bovendien belicht het ME/cvs en richt het de aandacht op de schaarste aan kennis over postvirale aandoeningen in het algemeen, waarbij het oproept tot “een Nationaal Instituut voor Postvirale Aandoeningen, vergelijkbaar met het Nationaal Kankerinstituut, om toezicht te kunnen houden op het onderzoek en het te integreren.”

Hier is een fragment:

Pas aan het einde van het eerste jaar van de pandemie voorzag het Congres 1.2 miljard dollar voor de National Insititutes of Health, wat in februari 2021 leidde tot een onderzoeksinitiatief naar langdurige Covid, Recover genaamd. Anderhalf jaar later zijn er weinig behandelingen en lange wachttijden om terecht te kunnen in een klein aantal klinieken voor long Covid. Zorgverleners in de frontlinie hebben de klinische richtlijnen niet die ze nodig hebben, en sommigen zijn nog steeds afwijzend over de aandoening.

“Long Covid-patiënten die het virus vroeg hebben opgelopen, zijn hun derde jaar met de aandoening ingegaan. Velen vertelden me dat ze niet alleen hun gezondheid, maar ook hun job en ziektekostenverzekering hebben verloren. Hun spaargeld, behandelingsmogelijkheden en hoop raken op.

“Om hun ellende nog groter te maken – ondanks eeuwenlang bewijs dat virale infecties later kunnen leiden tot vreselijke slopende aandoeningen – wordt hun zwoegen vaak afgedaan als fantasie of als onwaardig voor serieuze zorg.”


**********

Brookings Institute schat dat 2-4 miljoen niet werken door langdurige Covid

In januari publiceerde het Brookings Institute een rapport over het effect van long Covid op de beroepsbevolking waarin werd geschat dat 1,6 miljoen mensen hierdoor niet werkten. Vorige week publiceerde Brookings een vervolgverslag op basis van nieuw beschikbare gegevens, met aanbevelingen om het probleem in de toekomst aan te pakken.

Hier is een kijkje:

“Dit jaar in juni heeft het Census Bureau eindelijk vier vragen over long Covid toegevoegd aan zijn Household Pulse Survey (HPS), waardoor onderzoekers een beter inzicht krijgen in de prevalentie van de aandoening. Dit rapport gebruikt de nieuwe gegevens om de impact van langdurige Covid op de arbeidsmarkt en de economische last van langdurige Covid te beoordelen, en concludeert dat:

  • Ongeveer 16 miljoen Amerikanen in de werkende leeftijd (van 18 tot 65 jaar) hebben vandaag langdurige Covid.
  • Daarvan zijn er 2 tot 4 miljoen werkloos als gevolg van langdurige Covid.
  • De jaarlijkse kosten van dit loonverlies alleen al bedragen ongeveer 170 miljard dollar per jaar (en mogelijk zelfs 230 miljard dollar).

“Deze gevolgen zullen mettertijd alleen maar erger worden als de VS niet de nodige beleidsmaatregelen neemt. Met dat in gedachten worden in het laatste deel van dit verslag vijf cruciale ingrepen genoemd om zowel de economische kosten als de financiële gevolgen van lange wachttijden voor huishoudens te beperken.”

Het artikel kreeg veel media-aandacht, maar ook wat kritiek op de methodologie. Ongeacht de werkelijke cijfers kan echter niet worden betwist dat langdurige Covid een grote invloed heeft en zal blijven hebben op de arbeidsmarkt.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.


Trial By Error: wat ik onlangs heb gelezen – Yong, Jason, Prior & Lowensteinn, & Eliot Smith

David Tuller. © Anil van der Zee

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 oktober 2022.

Bijna zeven jaar geleden – in oktober 2015 – publiceerde Virology Blog mijn 15.000 woorden tellende onderzoek naar de PACE-studie. (Bedankt, professor Racaniello!). In die tijd gaf niemand anders dan patiënten en een paar clinici om ME/cvs – op dat moment meestal chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Behalve dat ik erover blijf bloggen, heb ik hier en daar nog wat andere artikelen gepubliceerd: een opiniestuk voor The New York Times (samen geschreven met Julie Rehmeyer), een lang verhalend onderzoek voor het online wetenschapsmagazine Undark, en een paar stukken voor STAT, de veel gelezen gezondheids- en datasite. Maar voor het grootste deel waren redacteuren van grote publicaties niet erg geïnteresseerd, om het vriendelijk uit te drukken.

ME/cvs heeft eindelijk zijn moment. Het meest opvallende bewijs tot nu toe: Ed Yong’s uitstekende artikel in The Atlantic, met de titel “Long COVID Has Forced a Reckoning for One of Medicine’s Most Neglected Diseases,” [Langdurige COVID heeft een afrekening geforceerd voor een van de meest door de geneeskunde verwaarloosde ziekten”] dat vorige week werd geplaatst. Yongs verslaggeving over het coronavirus in 2020 leverde hem een Pulitzerprijs op. Zijn werk blijft een belangrijke rol spelen in het tegengaan van de hoogdravende en gevaarlijke onzin die nog steeds wordt verspreid door mensen als professor Trudie Chalder, professor Peter White en hun kameraden in de ideologische psychogene brigades, niet alleen in het VK maar ook in de VS en elders. (Sinds het plaatsen van het stuk heeft Yong een sabbatical van zes maanden aangekondigd in dit emotionele Twitterdraadje.).

Na zoveel jaren is het verbazingwekkend en ontroerend om een artikel als dit op zo’n prominente plaats te zien.

**********

Leonard Jason, een professor psychologie aan de DePaul University en een productief onderzoeker, legde ook scherpe verbanden tussen ME/cvs en langdurige Covid in een recent opiniestuk. De kop van het artikel, dat verscheen in The Chicago Tribune, merkte op dat “de sleutel tot het ontrafelen van langdurige COVID-19 zou kunnen komen van het bestuderen van een andere chronische aandoening.” Het artikel, dat opriep om in het grote onderzoeksprogramma van de regering naar langdurige Covid ook aandacht te besteden aan ME/cvs, haalde voorspellingen aan dat de prevalentie van ME/cvs dramatisch zal stijgen door de coronaviruspandemie.

Hier is de eerste alinea:

“Vóór de COVID-19 pandemie hadden naar schatting 1,5 miljoen mensen in de VS myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/cvs, met een jaarlijkse economische impact van 36 tot 51 miljard dollar. Door COVID-19 zou de totale ME/cvs-prevalentie kunnen stijgen tot 5 miljoen à 9 miljoen mensen. Hierdoor zou de jaarlijkse economische impact in de VS stijgen tot 149 tot 362 miljard dollar aan medische kosten en inkomensverlies.”

Jason publiceerde onlangs ook een interessante studie in het wetenschappelijk tijdschrift Molecular Omics waarover ik een maand of twee geleden wilde schrijven, maar toen werd ik afgeleid door andere zaken. Jason en collega’s namen bloedmonsters en gegevens van nieuwe universiteitsstudenten, en volgden vervolgens degenen die klierkoorts/de ziekte van Pfeifferr ontwikkelden en daarna ME/cvs. Ze beoordeelden vervolgens de basislijn, premorbide monsters om verschillen op te sporen tussen wie ziek bleef en wie beter werd. Dit is wat ze vonden:

“Bij onderzoek van bloedmonsters van vóór de ziekte vonden we significante verschillen in metabolieten tussen deelnemers die na IM [infectieuze mononucleose] ernstige ME/cvs zouden ontwikkelen en herstelde controles. We identificeerden glutathionmetabolisme, nucleotide metabolisme, en de TCA-cyclus (onder andere) als potentieel ontregelde reactiepaden. De reactiepaden die verschilden tussen gevallen en controles zijn essentieel voor prolifererende cellen, in het bijzonder tijdens een pro-inflammatoire immuunrespons.”

Ik heb de studie voorgelegd aan mijn UC Berkeley-vriend en collega John Swartzberg, arts en specialist in infectieziekten. Dit is wat hij zei:

“Ik vind dit een zeer interessante paper. Metabolomica is een relatief nieuw gebied, althans wanneer het wordt gebruikt om ziekteprocessen te begrijpen.  Hun resultaten zijn intrigerend en beginnen een basis te leggen waarop we metabolomica misschien kunnen gebruiken om uitkomsten te voorspellen (bv. kanker) en de stigmata van ziekte (tekenen en symptomen) te verklaren.

“Omdat er weinig context is waarin hun resultaten kunnen worden geplaatst, is het moeilijk om op dit moment uitspraken te doen over causaliteit.  En ze hadden heel weinig proefpersonen (18 in elke groep). Toch is dit degelijk werk. Conclusie: dit is waarschijnlijk een vruchtbare onderzoekslijn naar ME/cvs.”

**********

Mijn vrienden en journalistieke collega’s, Ryan Prior en Fiona Lowenstein, hebben deze week samen een column geschreven voor The Guardian over het effect van long Covid op de beroepsbevolking. Hier is een fragment:

“Omdat we persoonlijk getroffen zijn door postvirale ziekten, begrijpen we de moeilijke keuzes waarmee ”long-haulers” [langdurig zieke Covid-patiënten], die financieel niet kunnen overleven zonder te werken, worden geconfronteerd. We vertrouwen allebei op werk op afstand en flexibele roosters om onze gezondheid te beheren – privileges die velen met langdurige Covid missen. Onze symptomen zijn ook milder dan velen, waardoor we toch kunnen werken. Ernstig zieke “long-haulers” worden geconfronteerd met grote belemmeringen bij de toegang tot sociale uitkeringen. Degenen die wel in aanmerking komen, ontvangen gemiddeld slechts 1.358 dollar per maand.”

*******

Tien jaar lang heeft advocate Valerie Eliot Smith via haar no-nonsense blog de ME/cvs-gemeenschap voorzien van slim, rigoureus commentaar en advies. Helaas heeft zij onlangs haar laatste column geschreven. Ik zal haar publieke stem over belangrijke kwesties missen. (Openbaring: Valerie en haar man, Robin Callender Smith, hebben de naam “Trial By Error” voorgesteld voor mijn eerste PACE-onderzoek. De naam is blijven hangen).

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.




Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
Geen Evenementen
Recente Links