Bron:

| 506 x gelezen

9 augustus 2022.

UPDATE 16 augustus 2022: vorige week ontving Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association, een antwoord op zijn vraag over de website van King’s College London van een beheerder van de betreffende eenheid. Hier is het bericht:

Beste Charles,

Hieronder vindt u het antwoord van ons team:

Hartelijk dank dat u de tijd heeft genomen om onze websites te doorzoeken en ons op deze problemen te wijzen. De dienstwebsite werd bijgewerkt van zodra de NICE-richtlijnen waren afgerond (https://slam.nhs.uk/service-detail/service/persistent-physical-symptoms-research-and-treatment-unit-278).

De door u gevonden webpagina’s werden niet regelmatig bijgewerkt of waren gearchiveerd. We hebben er nu een bijgewerkt (https://www.kcl.ac.uk/research/persistent-physical-symptoms-research-and-treatment-unit-1) en de andere gearchiveerde webpagina zal te zijner tijd door beheerders binnen de KCL worden verwijderd.

Met vriendelijke groeten

[Naam geredigeerd]

Administrator 
Persistent Physical Symptoms Service
formerly Chronic Fatigue Unit
First Floor Mapother House
De Crespigny Park
Denmark Hill 
London SE5 8AZ

Helaas bevat de bijgewerkte website nog steeds deze problematische zin: “Onze routinebehandeling is cognitieve gedragstherapie (CGT), waarvan in verschillende gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken is aangetoond dat het een effectieve interventie is voor CVS/ME.” De website merkt op dat de directeur van de afdeling aanhoudende lichamelijke symptomen professor Trudie Chalder is, dus incompetentie en onjuistheden zouden niet al te verrassend moeten zijn.

**********

Ik heb een paar berichten geschreven over hoe verschillende gezondheidsinstanties tot nu toe de informatie over ME/cvs op hun websites niet hebben veranderd of de herziene aanbevelingen hebben erkend die het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) afgelopen oktober heeft gepubliceerd. Naast het vervangen van de naam CVS/ME door ME/CVS, hebben de nieuwe richtlijnen de goedkeuring van graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandelingen voor de ziekte ingetrokken. (De richtlijnen laten ruimte voor CGT als ondersteunende zorg in plaats van een curatieve interventie).

De medisch adviseur van de ME Vereniging, Dr. Charles Shepherd, heeft een aantal regionale National Health Service-trusts aangeschreven om zijn bezorgdheid over de zaak te uiten, met wisselend resultaat. Onlangs stuurde hij nog een brief, deze keer aan King’s College London. Met Professor Sir Simon Wessely en Professor Trudie Chalder aan het hoofd, is KCL de thuisbasis, of één van de thuisbasissen, voor de ideologische CGT/GET-brigades. (Ik bedoel, wat kan een professor in CGT als professor Chalder nog iemand bieden?)

Op een gegeven moment – ik weet niet precies wanneer – heeft de CVS/ME-dienst van het KCL een nieuwe naam aangenomen: “persistente lichamelijke symptomen” (PLS), een andere term voor zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” (SOLK). Maar het benadrukt nog steeds het belang van het omkeren van de vermeende deconditionering die een oorzaak zou zijn van wat het CVS/ME blijft noemen. De KCL-website verwijst blijkbaar niet naar de nieuwe NICE-richtlijnen en informeert de patiënten niet dat haar behandelingsaanpak officieel in diskrediet is gebracht.

Hieronder staat de brief die Dr. Shepherd stuurde. Wie weet wat voor soort antwoord hij zal ontvangen?

**********

Geachte PLS-vertegenwoordigers,

Re: ME/CFS referral serviceInformation on the management of ME/C

Ik schrijf als medisch adviseur van de ME Vereniging over de implementatie van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/CVS (oktober 2021).

Ten eerste hebben wij er alle begrip voor dat de gezondheidswerkers in de gespecialiseerde verwijzingsdiensten voor mensen met ME/CVS tijdens de pandemie een zeer moeilijke tijd achter de rug hebben.

Wij weten dan ook dat het soms moeilijk was om een actuele en uitgebreide beoordelings- en beheerservice te bieden.

Het is echter zeer teleurstellend dat er negen maanden na de publicatie van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/CVS nog steeds geen vermelding of verwijzing is naar de aanbevelingen in deze nieuwe richtlijn in de website-informatie die u verstrekt aan gezondheidswerkers en mensen met ME/CVS.

Bijzonder zorgwekkend is het feit dat graduele oefentherapie (GET) nog steeds wordt aanbevolen op basis van de veronderstelling dat ME/cvs in stand wordt gehouden door deconditionering:

Onze routinebehandeling is cognitieve gedragstherapie (CGT), waarvan in verschillende gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken is aangetoond dat het een effectieve interventie is voor CVS/ME.

We bieden ook graduele oefentherapie (GET) aan en zien nu ook patiënten met vermoeidheid in relatie tot chronische ziekten.

…plan regelmatige, voorspelbare, consistente activiteit om deconditionering tegen te gaan, …

De NICE-richtlijncommissie heeft alle bewijsmateriaal van relevante klinische studies naar behandelingen voor ME/cvs beoordeeld, waaronder die voor CGT en GET, en geconcludeerd dat het bewijs voor de werkzaamheid voor zowel CGT als GET laag of zeer laag was.

Bovendien beoordeelde de commissie het patiëntenbewijs, waarin consequent werd gemeld dat meer dan de helft van de mensen met ME/cvs schade had geleden als gevolg van GET.

Bijgevolg werd besloten niet langer aan te bevelen dat GET moet worden aangeboden aan mensen met ME/cvs – zoals werd aanbevolen in de NICE-richtlijn van 2007.

Bovendien mag CGT niet langer worden beschouwd als een primaire behandeling voor ME/CVS op grond van het feit dat de symptomen in stand worden gehouden door abnormale overtuigingen en gedragingen.

Met betrekking tot GET en het deconditioneringsmodel van symptoombestendiging, stelt de nieuwe NICE-richtlijn duidelijk:

1.1.14 Bied mensen met ME/CVS geen

  • enkele therapie aan gebaseerd op lichamelijke activiteit of inspanning als remedie voor ME/cvs
  • algemene programma’s voor lichaamsbeweging of inspanningsprogramma’s aan – dit omvat programma’s die zijn ontwikkeld voor gezonde mensen of mensen met andere ziekten
  • enkel programma aan dat niet de aanpak in aanbeveling 1.11.13 volgt of dat gebruik maakt van vaste stapsgewijze verhogingen van lichamelijke activiteit of oefening, bijvoorbeeld graduele oefentherapie (zie kader 4)
  • programma’s voor lichaamsbeweging of –oefening aan die gebaseerd zijn op theorieën over deconditionering en vermijding van lichaamsbeweging als bestendiging van ME/cvs.

NICE-richtlijn:

Aangezien GET nog steeds lijkt te worden aangeboden als een belangrijk onderdeel van het behandelingsprogramma voor ME/CVS in het Kings College Hospital, zou ik ook willen controleren of mensen ervan op de hoogte worden gesteld dat deze behandeling niet wordt aanbevolen door NICE?

Tot slot wil ik erop wijzen dat de nieuwe NICE-richtlijn aanbeveelt dat de diagnose ME/CVS moet worden gesteld na 3 maanden vanaf het begin van de symptomen en niet na 6 maanden zoals in uw verwijzingsprotocol.

En dat de keuze van 4 van de 8 diagnostische symptomen niet overeenstemt met de vier kernsymptomen (namelijk invaliderende vermoeidheid, postexertionele malaise, niet-verkwikkende slaap en cognitieve disfunctie) die door NICE zijn geïdentificeerd en aanbevolen als diagnostisch voor ME/CVS.

Richtlijnen voor huisartsen

Diagnose: klinisch geëvalueerde, onverklaarde, aanhoudende of recidiverende chronische vermoeidheid, van nieuw of definitief begin, niet het resultaat van voortdurende inspanning; niet aanzienlijk verlicht door rust en resulterend in een aanzienlijke vermindering van eerdere niveaus van beroeps-, onderwijs-, sociale of persoonlijke activiteiten plus het gelijktijdig optreden van vier of meer van de volgende symptomen, die alle gedurende zes of meer opeenvolgende maanden van de ziekte aanhouden of terugkeren en niet aan de vermoeidheid voorafgaan:

aanzienlijke vermindering van het kortetermijngeheugen of de concentratie
keelpijn
gevoelige lymfeklieren
spierpijn
hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst
niet-verkwikkende slaap
postexertionele malaise die meer dan vierentwintig uur aanhoudt
pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid van de gewrichten.

Ik zou graag van u vernemen wat u gaat doen om de informatie op uw website over ME/cvs aan te passen aan de nieuwe NICE-richtlijn en of u GET blijft aanbieden aan mensen met ME/cvs.

Om deze informatie patiëntvriendelijk te maken, zijn wij bereid eventuele assistentie te verlenen.

Met vriendelijke groeten,

Dr. Charles Shepherd
Medisch Ere-adviseur ME Association
Lid van de NICE-richtlijncommissie van 2019 tot 2021.

NB: omdat de implementatie van de nieuwe NICE-richtlijn van groot belang is voor onze leden, wordt deze brief op onze website geplaatst. We zullen ook uw antwoord publiceren.

Kopie

Dr. Nina Muirhead – covoorzitter, DHSC Group on ME/CFS Medical Education and Training
Carol Monaghan MP – voorzitter, APPG on ME
Dr. Peter Barry – voorzitter, NICE-richtlijncommissie over ME/CVS
Baroness Ilora Finlay – covoorzitter NICE-richtlijncommissie over ME/CVS

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.




Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
1
2
3
4
5
Geen Evenementen
Recente Links